Хтось ішов, спираючись на білу тростину, хтось із усіх сил тиснув на пульт управління свого візка... То представники громадських організацій інвалідів області поспішали до скромного приміщення центру інвалідного спорту «Інваспорт», що на вулиці Поштовій у Рівному: саме воно є для цих людей найдоступнішим і в прямому, і в переносному значеннях.

Люди з обмеженими фізичними можливостями (а їх лише на Рівненщині 69 тисяч) об»єдналися і утворили потужний сектор громадянського суспільства, який усе частіше заявляє про себе на повний голос.

Говорили про те, що нині «допікає» найбільше – про медичне забезпечення, гарантоване їм державою. На жаль, «гарантії» існують здебільшого на папері – в гарних законах та постановах...

По інший бік «круглого столу» - представники місцевої влади, до сфери компетенції яких і входить означене коло питань. Разом вийшли на проблеми, які, власне кажучи, характерні далеко не лише для Рівненщини: вони ж бо однаково болять інвалідам у Донбасі та в Закарпатті. Прислухаймось...

Тетяна Войтович, голова рівненської обласної профспілкової організації  Всеукраїнської профспілки працездатних інвалідів, голова обласної благодійної організації «Обличчям до істини»:

- Інвалідність не попереджає про свій прихід, - вона, на жаль, часто стукає у двері саме тоді, коли ти в розквіті сил та можливостей. І тоді в сьогоднішніх реаліях людина перетворюється на в»язня своєї хвороби, а разом із тим і на в»язня свого помешкання. Часто й густо інваліди та їхні родичі лише дивляться на вкрай необхідні ліки і не можуть їх купити: навіть це для нас – розкіш... Дамоклів меч: а що ж, власне кажучи, буде завтра чи післязавтра? – висить над нами завжди. Це аж ніяк не додає тієї психологічної рівноваги, яка потрібна нам не менше, ніж ефективні ліки.

Ми добре знаємо, у що перетворюється похід до аптеки по ліки за безкоштовними рецептами: такі ліки закінчуються за півдня, а купити їх можуть одиниці з тих, кому це належить за Законом. До того ж, аби купити їх, треба мати ... міцне здоров»я. Коло, як бачимо, замикається. Де ж вихід?

Медичне страхування, про яке останнім часом говориться на повний голос – це добре, але чи зважиться хоча б одна страхова компанія мати справу з інвалідами, - адже ризики занадто високі?

Ще одна проблема: пенсії звичайного середньостатистичного пенсіонера та інваліда практично однакові: отже, потреб людей, які часто й дня не можуть прожити без ліків, держава до уваги ( і, відповідно, в розрахунок) не бере...

Віра Кобилянська, голова постійної комісії обласної ради з питань охорони здоров»я, материнства та дитинства:

- Справді, стаття 49 Конституції України сьогодні виглядає як державний абсурд. Ми ж маємо говорити про державний стандарт медичного забезпечення інвалідів і про те, як  досягти й витримати його в непростий для економіки держави час. Бо кожен прожитий вами день – це часто боротьба за життя...

Звісно, що без кардинального реформування медицини на рівні держави про якісне поліпшення медичного обслуговування інвалідів говорити не доводиться. Хоча загалом область власними силами вирішує чимало проблем інвалідів. Зокрема, обласна рада торік стовідсотково забезпечила інсуліном  інвалідів-діабетиків в умовах, коли держава не виконала своїх зобов”язань перед ними. Стовідсотково профінансовано з обласного бюджету проблеми хворих із гострою нирковою недостатністю, яким потрібен апарат «штучна нирка», - таких пацієнтів в області 108. За кошти обласного бюджету проводяться операції дітям із захворюваннями серцево-судинної системи. Ми поставили за мету до кінця 2010 року забезпечити безкоштовним лікуванням, у тому числі амбулаторним, усіх дітей-інвалідів. А їх в області близько 7  тисяч.

 Натомість досі лікарні краю мали майже 100- відсоткове фінансування саме для інвалідів. Але ця стаття видатків потребує ще й громадського контролю: бо якщо лікар-початківець отримує заробітну плату 800 гривень, то спокуса, зрозуміло, надзвичайно велика. Тому тут сплітаються в міцний Гордіїв вузол ряд проблем, які потрібно вирішувати знову ж таки на рівні держави. Перший крок зроблено: постановою Кабміну встановлено доплати медичним працівникам за стаж. Але хотілося б послідовності та системності в цих питаннях – аби, нарешті, побачити світло в кінці цього медико-соціального тунелю.

Щоб хоч якось полегшити життя інвалідів області, сесія обласної ради звернулася до всіх мереж супермаркетів з проханням про соціальну карту для інвалідів, яка дозволила б їм отримувати 10-15 відсоткові знижки при купівлі найнеобхідніших товарів. Із таким самим проханням будемо звертатися й до власників аптечних мереж.

Вікторія Покоєвчук, заступник начальника міського управління охорони здоров»я:

- Сьогодні лише в Рівному право на користування пільговими рецептами, за відповідною постановою Кабміну, мають близько 50 тисяч інвалідів та інших пільговиків. От тільки для того, щоб виконати її, з міського бюджету потрібно виділяти щонайменше 23 мільйони гривень на рік. При цьому весь медичний блок міського бюджету – це 92 мільйони. Цифри, як бачите, неспівмірні. Звідси – проблеми: адже півтора мільйонів гривень, які торік  міський бюджет зміг виділити на ліки за пільговими рецептами, не вистачило навіть на тих, кому вони вкрай необхідні за життєвими показами. Аптеки, які погоджуються працювати з бюджетними коштами, знаходити все важче. Навіть ті, з ким вдається укласти угоди, можуть відмовитися від цього в будь-який момент. Разом з тим, Рівнерада повністю закрила потреби найпроблемніших категорій інвалідів: тих, у кого трансплантовані органи, хворих на муковізцитоз та фенілкетанурію, виділила 450 тисяч гривень на пільгове зубопротезування для інвалідів та 634 тисячі – на закупівлю інсулінів та частково цукрознижуючих препаратів для інвалідів-діабетиків, знайшла можливості допомогти інвалідам по зору. Тобто, ми робимо все, що можемо, але держава може  і повинна робити для цих людей більше.

Лариса Костюк, голова Рівненського обласного товариства гемофілії:

- А  як бути тим 85 нашим хворим, у яких діагноз звучить майже як вирок – гемофілія? 24 з них – діти, хлопчики, адже ця страшна хвороба вражає лише їх. Як бути тоді, коли поруч немає рятівного флакона, який зупинив би кровотечу і який коштує майже 2 тисячі гривень? У радянські часи хворі на гемофілію були на державному фінансуванні. Але ось у проекті Держбюджету-2010 на закупівлі необхідних ліків передбачено…600 тисяч гривень. Це 5 флаконів на рік для кожного нашого хворого. Насправді ж цього вистачить кожному з них максимум на два тижні. Що далі?

Нещодавно за 10 годин помер хлопчик – одноліток мого сина - тільки через те, що поруч не було отого рятівного флакона. Ці діти не винні, що їм випала така доля, це, як правило, інтелектуали, котрі можуть і хочуть вчитися та приносити користь державі. Сьогодні в Рівному через надзвичайні зусилля батьків та громадських організацій четверо наших хворих навчаються. Та найголовніше: гемофілію можна зупинити, - якщо, звісно, отримувати адекватне лікування.

 Зрозумійте правильно: ми не сидимо, склавши руки, ми теж стукаємо у всі двері. Кілька років тому звернулися до ста підприємців Рівного – і жоден добровільно не відкугнувся на наше прохання про пожертви. Наступного року попросили допомоги у лідерів місцевих осередків політичних партій. Один із них виділив для нас 380 гривень. На ці невеликі кошти ми видали найнеобхідніші рекомендації для наших хворих. А торік уже понад 80 людей відгукнулися на наше прохання, щоб врятувати життя одного з хлопчиків – і нам разом це вдалося! Тобто, суспільство теж змінюється і стає іншим, кращим. Тож 12-17 квітня ми просимо всіх, хто може, підтримати нашу акцію  збору крові "Життєдайна крапля”. Розуміємо, що це не завжди саме та кров, яка потрібна нашим хворим: але разом ми створимо необхідний банк крові. Адже якраз 17 квітня – Всесвітній день допомоги хворим на гемофілію: світ прагне об”єднатися навколо цієї проблеми.

І все ж, зусиль громадського сектора поки що, вочевидь, недостатньо. Ще у 2004 році ми подали ініціативу прийнятття Державної програми подолання гемофілії, якої немає й досі. Скільки ще людських життів треба віддати за те, щоб у Державному бюджеті з”явився нарешті, принаймні, окремий рядок на фінансування наших хворих? Вкотре сподіваюся, що крик наших зболених душ нарешті почують…

Віктор Кучер, начальник обласного центру інвалідного спорту "Інваспорт”:

-          Коли я прийшов на МСЕК, щоб підтвердити свою інвалідність, почув категоричну вказівку: "Зніміть шкарпетки”. Нікого не спантеличило те, що я, власне кажучи, не міг цього зробити, бо зазвичай мені допомагають домашні. МСЕКи, на превеликий жаль, перетворилися на пункти приниження інвалідів, які перш, ніж потрапити сюди, прошйли вже не одну лікарську інстанцію. Тому громадський контроль за їх роботою просто необхідний: адже це закриті установи, де людина з обмеженими фізичними можливостями почувається безправною. І не завжди хоче про це говорити: адже через рік їй доведеться знову приходити сюди…

 Не чекаючи милості від держави, у нашому центрі силу із власної слабості черпають понад  3 тисячі інвалідів. Серед них – чемпіон двох Паралімпійських ігор Ігор Косенко, призерка  Паралімпійських ігор Ірина Матло, чемпіони Дефлімпійських ігор Василь Ажнюк та Сергій Фролов. Сьогодні думаємо, де взяти коня, щоб впровадити іпотерапію для дітей, хворих на дцп: адже результати такого своєрідного лікування доволі обнадійливі.

Тетяна Конончук, голова громадської організації батьків дітей-інвалідів із захворюваннями центральної нервової системи "Стежкою добра”:

- Щоб проблеми, про які ми чи не вперше говоримо ось так, дивлячись один одному в очі, не розгубилися, щоб їх не вирішували за нас і без нас, пропоную утворити обласну координаційну раду з представників влади та громадських організацій інвалідів. І виношу на суспільне обговорення обласну концепцію з вирішення проблем інвалідів. Це система заходів, які необхідно впровадити в області до 2014 року, аби люди з обмеженими фізичними можливостями відчули певне полегшення та психологічний комфорт. В основі концепції – Закони України "Про основи соціальної захищеності інвалідів”, "Про реабілітацію інвалідів”, "Про соціальні послуги” та інші нормативні документи, які, на превеликий жаль, у нашій державі не діють.

Тетяна Войтович:

- Справа, початок якій ми сьогодні поклали з допомогою "Урядового кур”єра”, не повинна завмерти. Тому, гадаю, вже за місяць ми повернемося до обговорення соціальних проблем інвалідів, котрі не менш болючі, аніж медичні. І, власне кажучи, невіддільні. Сьогодні ж я вручаю представникам влади освячені іконки із зображенням Божої матері з вдячністю за перші кроки, які вони зробили нам назустріч.

… До Тетяни Войтович, котра була одним з ініціаторів "круглого столу”, підходять представники інших громадських організацій і просять записати її контактні телефони. Ця жінка тримається так упевнено, що ніхто з них і не здогадується, що перед нею - суцільна пітьма, - наслідок перенесеної свого часу нейроінфекції. Ось вона, сила духу і сила волі людей, які не опускають рук перед жодними випробуваннями долі! Її скромна і майже непомітна біла тростина, звичайно ж, мовчить про це.

А втім… Рівень цивілізованості кожного суспільства вимірюється його ставленням до людей з особливими потребами. Суттєвий крок на цьому шляху – на шляху розбудови громадянського суспільства зроблено на Рівненщині. Побоююся лише одного: щоб усі озвучені "больові точки” не стали … точками докладання зусиль самих же громадських організацій.

Їх представники щиро сподіваються на те, що вже при формуванні бюджетів-2010 до їхнього крику душі прислухаються на різних рівнях влади. І хоча кажуть, що одна ластівка не робить весни, втім, вони вірять: ластівок, які допоможуть скреснути кризі людської байдужості, буде щоразу більше. Тож справжня весна обов”язково загляне і в їхні серця…

P.S. Вже після засідання круглого столу Вікторія Покоєвчук повідомила про те, що громадська організація інвалідів з вадами слуху отримала спеціальний телефон, з якого за допомогою СМС- повідомлень  можна викликати швидку допомогу. Вирішено ще одну проблему: тепер інваліди по зору мождуть викликати додому лікаря-офтальмолога. А саме з таких насущних проблем складається наше щоденне життя. Такої б дієвості у їх вирішенні – та на найвищих щаблях влади.  

Т. Ф. Войтович